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難病兄弟児の苦悩

2004年12月9日（木）

☆新藤まや・竹内睦美・青葉恵美・中山日支子☆

《テーマ》
　　・障害を持った子供と家族に対して社会（身近な人）が出来ること
　 ★ビデオの家族について★
　障害者の妹・兄・母の精神的な苦悩はそれぞれ異なる。難病と戦う妹。看病につきっ
きりになってしまう母。家庭に置き去りにされ家事手伝いを一生懸命する兄。家族は
みんな頑張っているけれど、どこかすれ違ってしまい。母と兄の間には冷たい空気が
流れた。ビデオでは兄が難病児家族の集いに参加することにより意識改革ができ、お母さん
も息子の気持ちに気づくことができたことで大変救われ、幸運な例であると思う。
妹も兄も辛いであろうが、母の心身の苦しみを和らげてあげることが妹の看病や、
家事全般の手伝いをさせられていた兄に接する態度が慈愛に満ちた深い母としての
対処になると思う。したがって、友人、地域などで上手にこの家族との人間関係･手
伝いを出来たら大変よいと思う。
周りが我が家の出来事として考え、行動できたら、この家族に対しての接し方もそ
れぞれ答えが出ると思うし、素晴しい社会参加となるだろう。
難病兄弟児は、母親が難病児の看病をつきっきりでしなければならないために、家
庭に置き去りにされているという感覚になってしまった。なので、母親はもっと難
病兄弟児のことを考えてあげなければならなかったと思う。
あと、父親ももっと難病兄弟児のことや母親のことを手伝ってあげるべきであった
はずだ。
☆私達ができること☆
グループの話し合いで、もし周りにこういた障害をもった人達がいた場合何ができ
るかビデオの内容にそって具体的に話し合ってみた。
１、お兄ちゃんのお手伝い。
他の家庭にずかずか入り込むのはよくないが、親戚や近所の人達が訪れ様子を
見に行く。食事の準備、洗濯、掃除どんな小さなことでもいいので手を貸して
あげることが出来ると良いとおもう。
２、お母さんの精神状態をカバーする。
難病の子をかかえたお母さんの気持ちは、娘にばかり言っていて余裕をもって
周りを見ることができない。気持ちをゆるす友人（または同年代の主婦など）、
話を聞いてあげたり、少しでも気分転換になれば、気持ちも落ち着くし安らぎ
と、ゆとりを持つことができる。もっと周りにも目が行くようになるだろう。
３、大人から子供まで病気についての知識を学ぶ。
中には、家族に障害者がいて大変であることを人に語ろうとしない家族もある
。それは、そういった家庭にかかわらないようにする大人。変な目でみたり、
こそこそ話をしたり、指を刺したりする子供、また大人がいるからだと思う。
そういったことをなくすためにも、集会などを開いて簡単にわかりやすく説明
したり、またはその町の手紙などにのせて理解してもらう。大人が理解したら、
子供にも教えてあげる。そうすることで遠巻きに見ていた視線は近いものにな
ると思うし、障害を抱えている家庭も少しずつ心を開いてくれると思う。
４、バザーを開く
バザーなどを開いて利益をつくり寄付をする。または遠くから来た入院患者さ
んの家族が住む場所を提供したりすることも良いとおもう。
５、集会を開く☆
ビデオの中でも出てきたが、難病児とその兄弟が集まる会を開く。そこではた
だ楽しくご飯を食べたり、遊んだりするだけだが、同じ立場の子達が集まるこ
とで、「自分だけじゃないんだ」ということに気づく、そして頑張る元気と勇
気が持てる。
私達には本当に小さなことから、大きなことまでいろいろなことが出来ること
がわかった。ただ、こうやって話し合うことは簡単で、実際に行動に移すこと
が難しいところだ。周りとの手助けをするために、まず自分の家庭を手助けす
ることから始めるべきだ。両親が旅行に行った。両親が共働きで忙しい。お母
さんが風邪を引いた。家族が入院した。などこういったことは家庭でよく起こ
ると思う。普段から家庭内で助け合いをすることができれば、いざ周りに困っ
た人がでたとき、自然と手を差し伸べることが出来ると思う。

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